Institutia Prefectului- Judetul Maramures, Inspectoratul Scolar Judetean Maramures, Asociatia ASSOC si Asociatia Esperando, organizeaza in data de 19 Aprilie 2019, incepand cu ora 16:00, la Teatrul Municipal, un concert caritabil „SUFLET LANGA SUFLET- Sansa la viata pentru Sarah”.
Vor urca pe scena elevi ai scolilor si gradinitelor din municipiul Baia Mare, Corul structurilor din cadrul Ministerului Afacerilor Interne, iar invitat special este Petrică Muresan.
‘Sarah este o fetita de 3 ani jumate, diagnosticata la 7 luni, cu amiotrofie spinala tip1, o boala degenerativa care ii atrofiaza muschii, inclusiv muschii respiratori si cei de deglutie. Am reusit sa accesam singurul tratament pentru aceasta boala, numit Spinraza, la varsta de 1 an si 7 luni. Tratamentul consta in injectii in ziua 1, 15, 30, 60, dupa care o injectie din 4 in 4 luni, tratament pe viata…Acest tratament stopeaza boala si ajuta la recuperarea functiilor motorii…Pana in prezent am facut 9 injectii, primele 4 in Franta, urmatoarele 3 in Belgia si ultimele 2 in Romania….In urma tratamentului, si respectarea standardelor de ingrijire a copiilor cu amiotrofie tip 1 (folosirea aparaturii medicale, kinetoterapie respiratorie, kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupationala, senzoriala, etc.) Sarah s-a recuperat foarte frumos…azi Sarah nu mai foloseste aparatura medicala decat la raceli si ca igiena zilnica, doarme in continuare cu suport ventilator si mananca prin sonda in burtica, are tonusul muscular mult mai bun, este mai activa, mai prezenta, reuseste sa stea in fund sustinuta si sa isi tina capul pentru cateva minute, ridica manutele la jucarii, misca putin picioarele, se intoarce de pe lateral pe spate…pentru noi e mult si incet incet sper sa ajung sa o vad ca poate sta in scaunul cu rotile, ca isi poate sustine capul si poate chiar sa isi miste singura fotoliu rulant, intr-un cuvant sa poata castiga cat de cat putina independenta…in momentul de fata e 100% dependenta de mine.’
